Sandra sin historie – Levertransplantert – 4 mnd

En deilig vårdag i april 2010 var vi i konfirmasjon i Stavanger. Vi kjørte fra Bergen tidlig søndag morgen, så yngstemann, Sandra Madelene på nesten 4 måneder, ble forsiktig brakt fra sengen, sovende inn i bilen.

Ble helt gul

Vi hadde kjørt et lite stykke da jeg oppdaget at hun var blitt ganske gul i huden og virket slapp og dårlig. Men hun sov en del og spiste godt,- noe jeg tror vil gjøre enhver mor litt mindre bekymret. Jeg både ammet og ga tillegg, og hun drakk og drakk. Utover dagen virket hun ikke særlig bra og rundt 16.00 tiden bestemte vi oss for å kjøre hjemover til Bergen igjen.

Jeg prøvde å ringe barneklinikken på veien, men de tok ikke telefonen. Vi bestemte oss for å kjøre direkte til barneklinikken. Det er vi veldig glad for at vi gjorde. De «vanlige» undersøkelser ble gjort og vi ventet på svar på blodprøvene. Både faren og jeg var overbevist om at vi bare skulle få noe medisin og så reise hjem igjen. Det var ikke det som skjedde.

Etter de første blodprøvene ble vi innlagt til overvåking og det første døgnet ble det tatt blodprøver hver 4. time og hun fikk K-vitamin jevnlig. Jeg begynte å skjønne at dette kunne være alvorlig, men akkurat hvor alvorlig, visste jeg ikke. Morgenen etter spurte en av legene om noen studenter kunne få komme innom og se på Sandra, og jeg tenkte selvfølgelig og sa ja til det. Jeg følte meg som midt i en episode av Greys Anatomy, bare med en litt annen standard på sykehuset, og på et mye mindre rom. Legen sto og snakket og fortalte om «Ikterus», spurte studentene litt spørsmål, og de svarte ivrig. Etterpå takket legen og at dette kom studentene aldri til å glemme, og gikk ut døren. Dette gjorde meg veldig bekymret, for hvorfor skulle de aldri glemme dette? Hun var gul, men ikke så gul? Hva var det han mente med det?

«Dere blir sendt til Oslo»

Etter dette gikk det slag i slag. Vi fikk i løpet av formiddag beskjed om de ville sende oss til Rikshospitalet i Oslo for der sendte de alle som hadde leversykdommer, og det kunne bli snakk om en levertransplantasjon. Jeg husker at jeg tenkte det der bare sier de for å ha sagt det “verste”. Jeg skjønte ikke at det faktisk kunne skje. De ville uansett bli kjent med oss i Oslo, så derfor var det best å reise bort. Jeg tenkte, Oslo? Hvorfor kan de ikke dette i Bergen?

Så får vi beskjed om at helikopteret er klart på Flesland ca kl 13, men bare en av oss kan være med i helikopteret. Den andre må ta rutefly. Jeg skjønte med en gang at jeg kunne ikke være med i helikopteret og ga fort beskjed om dette. Jeg visste at jeg ville være urolig og bare gråte, og det ville ikke hjelpe Sandra i det hele tatt. Selv om den ene yngre legen nesten prøvde å få meg til å ombestemme meg ved å si at «det er ikke sikkert du synes det er best når du sitter på flyet». Noe som faktisk provoserer meg den dag i dag. Faren hennes er en mye roligere mann som kunne gjøre henne tryggere og kanskje mindre redd. Det var i hvert fall det jeg tenkte, at hans påvirkning kunne være bedre enn min frykt. Hun hadde ikke sovet på lenge og hadde veneflon ut av hodet og på armene,og nålestikk rundt omkring på kroppen. Hun så helt forferdelig ut. Det er noe jeg aldri kommer til å glemme. T.o.m. faren hennes, en stor og sterk mann som aldri gråter, brøt sammen nå, men tok seg raskt inn igjen.

Vi ble kjørt til helikopterplassen der ambulanseflyet sto klart med beredt mannskap; både lege og sykepleiere, og de tok godt i mot oss, og Sandra og faren gikk inn i flyet. Jeg synes det var betryggende at så mange kompetente mennesker var med i flyet. Ambulansen kjørte meg bort til inngangen på Flesland og en av ambulansepersonale fulgte meg inn til SAS automatene der jeg kunne hente ut billetten. Min søster møtte meg heldigvis der og vi kom oss på flyet. Vi tok taxi fra Gardermoen, og det føltes som en evighet før vi endelig kom frem til Rikshospitalet.

På Rikshospitalet

Heldigvis kom vi bare 20 minutter etter Sandra og faren var komt til Rikshospitalet. I Oslo ble vi møtt med nye leger, sykepleiere, undersøkelser, blodprøver, ultralyd og røntgen. Dette var en helt annen garde enn vi ble møtt med på barneklinikken i Bergen, og de var fantastisk flinke til å forklare oss og ta vare på oss og oppi alt. Ikke bare Sandra, men faren, søsteren min og meg ble godt ivaretatt hele tiden. Det husker jeg overrasket meg veldig. Sykehuset var av en helt annen standard enn Haukeland, åpent og lyst, og lett å finne frem i. Atmosfæren var helt annerledes. Det var veldig tillitvekkende.

Sandra havnet på intensivavdelingen i løpet av ettermiddagen. Første møte med avdelingen var vanskelig, og jeg begynte å skjønne at dette var alvorlig. Første reaksjonen min var at jeg ikke klarte å gå inn på rommet men rygget ut av rommet og bare gråt. Da hadde vi vært våken i nesten 2 døgn og jeg kjente at nå begynte det å bli tøft. Det er hardt å se så mange ukjente apparater og slanger, og ikke minst syke små barn koblet til dem. Det lå opptil 4 barn på rommene.

Sandra og pappa
Sandra og pappa

Takket være fantastiske sykepleiere, både de som hørte til på posten og spesialsykepleiere på intensivavdelingen, klarte jeg fort å omstille meg og heller begynte å spørre om hva alt var. Jeg merket at med en gang jeg klarte å forstå hva maskinene betydde og hva de gjorde, ble det litt lettere.

Det ble kveld og vi måtte ligge på et rom på sengeposten mens Sandra var på intensivavdelingen. Det var tøft å plutselig ikke få kunne sove med henne. Det var fullmåne denne første kvelden, og den lyste sterkt inn på rommet vi sov på som om den lunefullt «passet på oss».

Fulminant leversvikt og hasteliste

Dagen etterpå, rundt formiddagen, ville leger, kirurger og anestesileger snakke med oss. De hadde vurdert alle prøvene som var tatt. Diagnosen var Fulminant leversvikt. Overlegen fortalte at de anså situasjonen som så alvorlig at hvis ikke Sandra fikk ny lever innen 3 dager ville hun ikke overleve. Hun ble nå satt på en hasteliste for levertransplantasjon. Det betydde at hun kom foran alle i køen og innen 3 dager skulle hun få en ny lever. Overlegen sa det var 70 % sjanse for at det skulle gå bra. Jeg tenkte kun på at det betydde 30 % sjanse for at det ikke skulle gå bra og synes i øyeblikket at dette ikke var gode odds. Jeg husker at jeg fremdeles tenkte at dette ikke kom til å skje. Jeg trodde at det skulle snu, og leveren hennes skulle begynne å virke igjen. Dette var tirsdag. Onsdag ettermiddag får vi beskjed om at kirurgene ville snakke med oss. Da gikk opp for meg. Det kom faktisk til å skje. Babyen min måtte ha et nytt organ! De fortalte at de hadde en donor og forventet at operasjonen ville starte i løpet av kvelden.

De mange pumper

 

Sandra var hun koblet til alle mulige apparater og slanger. Etter hvert skjønte jeg at det var medisiner, sonde, og pulsmålere. Maskinen som blant annet måler pulsen pep konstant, både hos henne og hos de andre barna, og jeg skvatt hver gang det skjedde. Jeg fikk holde henne kvelden før og husker jeg tenkte at dette kan være siste gang jeg holder henne. Jeg satt i to timer og strøk henne på hånden og kinnene. Den lille kroppen var full av slanger så jeg var veldig redd for å komme borti noe slik at disse alarmene jeg visste lite om skulle gå av igjen.

Her kjørte de Sandra inn til operasjonen. Et av de vanskeligste øyeblikkene for meg. T.o.m. sykepleieren vår gråt nå pga meg.
Her kjørte de Sandra inn til operasjonen. Et av de vanskeligste øyeblikkene for meg. T.o.m. sykepleieren vår gråt nå pga meg.

Operasjonen begynte rundt vel 01-tiden om natten. Vi fikk faktisk sove litt denne natten og våknet i 08-tiden. Jeg tror kroppen gikk i en slags autopilot-modus. Vi gikk rett opp på intensivavdelingen og spurte hvordan det gikk. De sa det hadde gått bra så langt og det så ut som dette skulle gå rett vei. Det mest kompliserte var over, nå var det å koble alle årer og annet som jeg ikke vet, som gjenstod. Vi ruslet rundt på sykehuset og var på det lille rommet vi nå skulle bo i mange uker fremover da telefonen ringte. Operasjonen var nå over, alt var gått bra! Da pustet vi lettet ut og jeg visste at det verste var over. Selvfølgelig var det ikke lette dager som gjenstod, men magefølelsen min sa at det var operasjonen hun måtte overleve, så skulle resten gå bra.

Etter operasjonen

Hun lå på intensivavdelingen i ca 3 uker. Det tok en uke før de kunne lukke igjen såret fordi leveren var så mye større enn hennes egen. Faktisk nesten 4 ganger så stor som hennes. Hun fikk en del av leveren til en voksen mann. Derfor måtte hun fortsette med narkosemedisin og ligge med respirator i medisinsk koma til buken var helt lukket. Kirurgene mente at de ville bruke en uke på dette, i 3 eller 4 runder meg lukking av lag for lag. Dette var ganske skummelt for en som meg som aldri har hatt noe som helst med sår eller sykehus å gjøre. En av anestesisykepleierne visste ikke at jeg ikke ville se såret, og røsket opp lakenet som var dekket over og i splittdelen av et sekund så jeg det, men heldigvis så jeg bare en svamp som lå over såret. Men det er uansett tøft å se din egen lille baby ligge der med alle slanger, tuber og maskiner som piper hele tiden, og sykepleiere kommer med sprøyter og medisiner flere ganger i timen. I tillegg lå det 3 andre barn der, og ett på et eget lukket rom. Vi fikk også oppleve at de slo av respiratoren til en gutt som lå der og både se og kjenne på sorgen til familien. En helt ubeskrivelig følelse å være vitne til.

På vei til posten

Så var hun klar for å bli overført til post 3. Hun smilte hele veien ned! Her begynte hun sakte men sikkert avvenning av de sterke medisinene hun hadde trengt og opplæringen av oss begynte. Hun hadde to episoder med avstøtninger i tiden der, men heldigvis gikk det og bra. Det er fantastisk dyktige mennesker som jobber der, og vi følte oss i trygge hender.

Vi ble i Oslo i 2 måneder før vi reiste hjem 19. juni 2010. Dagen etter min bursdag. Det første året etter transplantasjonen var vi mye frem og tilbake på Haukeland. Hun måtte ha en del intravenøs medisin på grunn av CMV og EBV infeksjoner, og hadde mye hudproblemer. Heldigvis bodde vi nær Haukeland og kunne reise hjem på dag perm. Men det er slitsomt å måtte dra på sykehuset hver morgen og kveld i opptil 4 uker, og spesielt vanskelig i forhold til å skape rutiner. Det var også et par ganger vi måtte få satt inn ny CVK, og det betydde narkose og et lite opphold på sykehuset igjen. Det mest skremmende var når hun fikk infeksjon i CVK’en og måtte på intensivavdelingen for overvåkning. Da tenkte jeg at nå blir vi sikkert flydd tilbake til Oslo, og jeg ville faktisk det også! Men legen sa at vi er like god på bakterieinfeksjoner her som i Oslo! Så jeg begynte å føle meg tryggere, og intensivsykepleierne var veldig flinke på Haukeland og. Har fått en ny respekt for mennesker som jobber med dette yrket.

Til slutt klarte den tøffe kroppen hennes å stå imot infeksjonene og begynte å danne antistoffer, og etter vi endelig kom til hos hudlege ble eksemen så å si borte. Når det gjelder huden hennes fikk vi kortison krem til huden og en annen type til hodebunnen, og smurte henne med Miniderm 20 % glyserol krem. Det var nesten ikke mer enn et par dager så var den lille kroppen og hodebunnen hennes helt fin!

På slutten av 2010 valgte jeg å flytte fra faren hennes, og flyttet ut av det huset vi bodde i. Vi klarte dessverre ikke å fungere sammen i den nye hverdagen og hadde mange flere utfordringer enn Sandra å takle. Jeg merket at etter hvert som jeg begynte å ha det bra igjen, bedret formen til Sandra seg betraktelig, – så jeg tror virkelig det er en viktig sammenheng mellom at vi som foreldre må ha det bra for at barna våre skal ha det bra.

I dag

I dag går alt bra med henne. Hun er like frisk og rask som et hvilken som helst annet barn, og forbauser nok legene litt som vi treffer på vår vei. Blodprøvene er bra, både leverprøvene og INR er der vi ønsker, formen er bra, hun går i barnehage og har all mulig grunn til å leve et helt «vanlig» liv – med en annen sin lever.

Det mest paradoksale oppi alt med dette er at jeg fra den dagen jeg leste om organdonasjon på legekontoret som 17 åring, har jeg vært veldig positiv og for det, alltid snakket om det til venner, og gått med donorkort i lommeboken min. Ikke skulle jeg vite hvor viktig det kom til å bli i mitt liv.

Det er vanskelig å beskrive hvor takknemlig jeg er for at alt er gått så bra og ikke minst uendelig takknemlighet ovenfor donoren og hans familie. Samtidig har jeg fått oppleve fantastiske sykepleiere, leger og kirurger og synes det er godt å vite at vi har så dyktige helsepersonell i dette landet. Selv om vi måtte til en annen by og bli der i noen måneder.

En Diplom vi setter pris på og en god påminnelse om hvor heldig vi var som fikk beholde Sandra.
En Diplom vi setter pris på og en god påminnelse om hvor heldig vi var som fikk beholde Sandra.

Jeg skrev et heftet

Som en del av min måte å håndtere denne opplevelsen på lagde jeg et hefte hvor jeg samlet alt av informasjon som jeg nå trengte å vite. Ønsket mitt var at dette skulle være tilgjengelig for alle som kunne ha behov for det. Jeg har gitt hefte til flere leger, og en allmennlege har gått over hefte og gitt positiv tilbakemelding og korrigert noe. Det var lettere tenkt og sagt enn gjort å få hefte «ut der». Derfor ble denne siden det neste skritt.

I heftet kan du lese mer om tiden etterpå og utfordringer vi møtte.

Les gjerne hefte her: Når en av dine nærmeste blir syk_Lena_Borge

Sandra og mamma
Sandra og mamma

Ta stilling til organdonasjon mens du kan!

Les om organdonasjon på http://www.organdonasjon.no

Jeg lagde dette bildet under og det ble delt mye i sosiale medier.

Lena & Sandra. Foto: Lena Borge

3 thoughts on “Sandra sin historie – Levertransplantert – 4 mnd

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s